mijn verhaal

Ik ben Pierre Ferson, 54 jaar en woonachtig te As
thevens beheerder van deze website.

Graag zou ik mijn verhaal met jullie willen delen, namelijk wanneer het allemaal begon, welke symptomen ik had, de diagnose, mijn medicatiegebruik en het leven met Stiffman-syndroom.

Als kind had ik op de leeftijd van 11 jaar veel last van krampen in de kuiten wat soms twee dagen aanhield. Daarnaast heb ik heel mijn leven al last van migraine. Ik heb hier nooit iets achter gezocht totdat ik 33 jaar was en regelmatige, terugkerende symptomen had zoals krampen in de voeten als ik in de file stond en het dichtslaan van mijn rechterhand nadat ik iets zwaars getild had en vooral stevig moest knijpen. Ik was in die tijd een zelfstandige schrijnwerker en moest veel zaken vasthouden en plaatsen. Na 11 jaar zelfstandige te zijn, ging ik weer in een fabriek werken (april 2001 ik bleef nog deeltijds zelfstandig). Na twee jaar doken de eerste echte symptomen op. Tijdens het fitnessen kreeg ik voor het eerst last van krampen. Deze namen in frequentie en hevigheid alsmaar toe. Even later kreeg ik ook krampen op het werk. Na een reeks onderzoeken werd het Stiffman-syndroom vastgesteld, afgekort als SMS, in die periode beperkte het zich vooralsnog tot krampen, later ook in spierstijfheid en spierpijn. Daarnaast werden de verkrampte spiergebieden groter. Het begon bijvoorbeeld in de onderrug, breidde zich uit tot de schouder en uiteindelijk tot in de arm. Dit zowel links als rechts. Verder had ik ook het verkrampte gevoel in mijn kuiten wanneer ik door mijn knieën moest.

Uiteindelijk werden de krampen en spierstijfheid zo erg dat ik mijn werk moest opgeven. Dit was voor mij een heel zware dag. Ik moest ook al mijn machines verkopen en daar heb ik het tot op de dag van vandaag nog moeilijk mee.

 

Soorten onderzoeken + gevoel bij het horen van de diagnose?   nog te bijwerken

 

In de loop der jaren, na heel wat bezoeken aan mijn neuroloog, was mijn medicatie eindelijk goed afgestemd. Mijn neuroloog me deelde mee dat ik, in samenspraak met de huisarts, zelf mijn medicatie mocht bijsturen afhankelijk van hoe ik mij voelde.

Recent heb ik geleidelijk aan mijn medicatie afgebouwd en momenteel sta ik, voor mij, op een aanvaardbare dosis: Diazepam 15 mg, Baclofen 62.5 mg en Depakine 1500 mg.

 

Naast mijn medicatie, kreeg ik na vijf jaar ook een CPAP-masker voor mijn slaapapneu zodat ik ’s nachts meer zuurstof krijg en beter slaap. Het duurde even voordat ik minder krampen kreeg, maar vandaag de dag word ik ’s nachts nog zelden wakker.

Na de diagnose, het stopzetten van mijn zelfstandige activiteit, het afstemmen van mijn medicatie en het gebruik van mijn CPAP-masker, heb ik terug leren wandelen. Dit vergde veel inspanning, maar ik kan nu terug drie à vier kilometer wandelen zonder hulpmiddelen. Ik ben trots dat ik dit terug kan en zelf opgebouwd heb.

 

Leven met SMS: Aanpassingen? Levensstijl?    nog te bijwerken