Links

In de eerste plaats is er een extern forum


Heb je een andere spierziekte:
facebookgroep van Nema   Vlaamse groep van allerhande spierziekten
facebookgroep van Radiorg  of hun website voor zeldzame spierziekten
of de website van 't lichtpuntje (Vlaamse pijnliga) deze heeft ook een pijnforum


Een meer volledig medisch gestaafd verslag kan je hier vinden PDF bijlage

We hebben nu zelf ook een eigen Facbook groep aangemaakt om zo een makkelijkere instap te vormen en nog beter toegankelijk te zijn
Stiffman Syndroom Nederlandstalige groep
sluit je er massaal op aan, het is een nog open groep.


een mooi forum uit Engeland   je kan het forum bekijken maar om deel te nemen moet je eerst inloggen

een Duidstalig forum   hier moet je eerst inlogen ook om het te bekijken

op de Engelstalige website van Inspire vind je drie goede groepen:
Autoimmine Disease Suport Group
Genetic Alliance Rare Disease & Genetic Conditions Support Community
Neurological Disorders Support Group

Twee Facebook groepen uit Engeland onder deze naam: The Official UK and Ireland Support Group
open groep 
besloten groep
ze heben ook een website met forum


 er is ook nog een oudere versie van mijn eigen website stiffman-syndroom  of mijn blog
een blog van een medepatient met de PERM variant bevat informatie en allerhande gewone teksten maar al zeer lang niet meer in gebruik